福彩36选7开奖结果今天:8岁女孩患地中海贫血 每天都要靠着输血还维持着自己的小生命

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8岁女孩患地中海贫血 每天都要靠着输血还维持着自己的小生命(图21)


8岁女孩患地中海贫血 每天都要靠着输血还维持着自己的小生命(图28)

【原标题】8岁女孩患地中海贫血 每天都要靠着输血还维持着自己的小生命—来源:光明网生活频道—编辑:刘顺
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8岁女孩患地中海贫血 每天都要靠着输血还维持着自己的小生命   何家欢今年8岁了,父母给她取名“家欢”,寓意阖家欢乐。但实际上,家欢是个弃婴,还患有重型地中海贫血。2010年,家欢被遗弃在广安市人民医院门口,南充的何勇、周海燕夫妇收养了她。1岁多时,家欢确诊重型地中海贫血,一直靠着每20天输血一次维持生命,还因长期输血切除了脾脏。8年多来,何勇和周海燕尝试着找过孩子亲生父母,在中华骨髓库登记过,希望能为家欢做骨髓移植,但都没有好消息。
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8岁女孩患地中海贫血 每天都要靠着输血还维持着自己的小生命   现在,何勇和周海燕把希望寄托在了四川省脐带血造血干细胞库,寻找到一份合适的造血干细胞,为家欢做移植手术。家欢是周海燕亲自从广安接回来的。8年前,家欢被遗弃在广安市人民医院门口。家欢1岁多时,因为一场重感冒住院,医生确诊,家欢患的是重型地中海贫血。就在家欢到家里不久,周海燕意外地发现,自己怀孕了,2011年10月,妹妹家乐出生。“但是我们从来没想过放弃她,她已经被自己的亲生父母抛弃过一次,我们不能不要她。”周海燕说。从家欢确诊后,就面临着漫长的治疗。
  地中海贫血,需要长期、定期的输血,而长期的输血,体内的铅含量会越来越高,又需要长期吃排铁的药物。自从家欢生病后,周海燕就辞去了之前保洁、服务员的工作,带着孩子去医院看病。而小女儿出生不久,就送到外婆家。“到处打听,哪里的医院治这个病。”何勇说,听说山东的医院治地中海贫血很有名,他们还特意带着家欢去看过。而在南充、成都的医院,家欢每隔一段时间就要输一次血,维持生命。
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8岁女孩患地中海贫血 每天都要靠着输血还维持着自己的小生命   随着家欢慢慢长大,身体上的症状也越来越明显,长期输血导致铅含量升高,脾脏变大,又加重病情,原本输血一次能维持一个月,到后来一个月需要输3次,家欢的肚子也胀得特别大,发展到需要切除脾脏。不巧的是,2015年,何勇因右肾错构瘤突然快速长大,怀疑是恶性肿瘤,接受了右肾切除手术。何勇今年49岁,是一名出租车司机,右肾切除前,他总是开夜班,能多挣点钱,白天还能照顾孩子。但做了手术后,身体不好,只能开白班,挣的钱比原来少了,每个月只有3000多元。但家欢每20天需要输血一次,一次的费用就在1500元,加上排铁药物,每个月光是医药费的支出就是3500元左右。
  周海燕说,家欢输了血后就跟普通孩子没什么两样,爱调皮捣蛋,和妹妹一起抢玩具。但不输血,就会没有力气,病恹恹的。多番求医后,医生建议,长期输血只能维持家欢的生命,如果要根治,需要亲生父母做骨髓移植??墒堑侥睦锶フ壹一兜那咨改??2015年底,央视《等着我》栏目为家欢拍摄了寻找亲生父母的节目,但播出后,仍然没有亲生父母的消息。2015年以后,何勇夫妇到中华骨髓库为家欢做了登记,但这两年来,也一直都没有配型消息。6月29日,在当地媒体的帮助下,何勇夫妇带着家欢,来到四川省脐带血造血干细胞库,寻找最后一份希望。省脐带血造血干细胞库检测部主任陈阳介绍说,通过初步查询,为家欢查到了5份六分之四相合的脐带血造血干细胞,临床上有使用过这类相合配型的成功案例,但能否使用,要看主治医生的意见。
  同时,四川省脐带血造血干细胞库还在联系全国其他6家脐带血造血干细胞库,为家欢寻找更合适的脐带血。2015年,何勇夫妇和养女的故事被当地媒体报道后,何勇所在的出租车公司、南充出租车协会和社会各界的爱心人士给家欢捐了款,约有13万。如今,家欢的治疗费用靠着这笔善款,以及家里亲戚朋友的资助,勉强能够支撑。但如果需要做配型,那就需要数十万元的费用,“我们准备把房子卖了。”何勇说。如今,家欢已经8岁,和妹妹一起读完幼儿园,下半年就该上一年级了。因为生病,家欢比小一岁多的妹妹还矮些,体重也只有50多斤。何勇说,希望能在孩子上学前做完移植,不影响孩子上学。

24岁查出患中度地中海贫血靠输血你能维持多久?

答:如果你二十多岁才发现中度地贫,说明是症状轻的。既然你以前都不用输血,以后需要输血的频率也不会很大,有可能无需输血。像你这样的情况一般不建议移植,定期检查血常规及肝脾大校一般来说像你这样只要积极治疗感染,其他护理得当,寿命不会有...

我儿子得了地中海贫血长期输血养命的,我老公对我...

答:努力克服一切困难,幸福等着你们一家

地中地中海贫血输血指征

答:在内科的输血指征中有这样的明文规定:采用大于14岁人的红细胞含量为标准下,红细胞小于60克每升或者红细胞比容小于20%的慢性贫血患者需要及时的进行输血;红细胞小于70克每升或者红细胞比容小于22%的急性贫血患者需要及时的进行输血;红细胞在7...

请问中国有什么地中海贫血救助?我儿子四个月时查...

答:是比较麻烦!具体的没有听说!输血很危险!也不便宜,还是尽量移植吧,这才是解决办法! 加油?。?!

每个中间型地贫者都要靠输血维持生命吗?

答:不是, 有些中度α地贫患者可能无明显症状(可能有贫血和/或脾肿大, 但不是很严重, 自己感觉不出来), 偶尔检查发现。 也有的不定期地出现严重贫血需输血, 严格意义上说也不算靠输血维持生命。 中度地贫的表现因人而异, 难以预测会是什么表...

不需要通过输血维持生命的中度地中海贫血会影响大...

答:平??烧I盥??血红蛋白一般能维持在多少左右?最好能保持在100以上,对上学生活是无碍的。

重度B型地中海贫血靠输血能活多久

答:地中海贫血分型及症状重型地中海贫血:此类型患者的血红蛋白在6g/dl以下,严重缺乏正常的血红蛋白,如果没有血液补充,将出现以下症状:面色苍白,易疲倦,食欲不振,免疫力低下(易受感染等),发育缓慢和肝脾肿大等。长此下去,易导致发育不全...

α中间型地贫小孩,血只有70,请问下需要输血吗

答:首先回答你最后一个问题:“我的家族没有听说谁有地中海贫血的氨,地中海贫血如果是轻型,不能单凭肉眼看出的,很大一部分的地贫轻型是不贫血的,不体检根本不知道。 小孩确诊是a-中间型,父母双方肯定有地贫携带,不然小孩不会出现地贫中间型的...

我姐的小孩患重型地中海贫血七年了每个月要输血吃...

答:患者的情况靠输血解决不了根本问题,可以结合中草药治疗,费用并不高的??梢源锏搅俅仓斡?。但是遗传基因没有办法改变的。

夫妻女方得地中海贫血生的小孩会不会遗传?

答:地中海贫血是一种遗传性的贫血疾病,与父母的基因有关。因最早发现于地中海区域而称为“地中海贫血”(简称地贫)。在我国南方各省的发病率也很高,其中两广、海南是高发区。 根据地贫遗传规律,正常的情况下,每个人会拥有两组正常的血红蛋白基因...

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